HİDROSEFALİ HAKKINDA BİLMEK İSTEDİKLERİNİZ

Ana ya da baba olmak, insan yaşamında bizlere verilen en büyük ödüllerden biridir. Ve yine bütün memeliler içinde en uzun bakım gerektiren yavru, insan yavrusudur. İnsan yavrusunun kendi kendine yeterli duruma gelebilmesi, uzun yıllar bakılıp, beslenmesi ve korunmasıyla gerçekleşir. Eğer ki çocuğumuzun hidrosefali gibi bir sağlık problemi var ise; ona sunacağımız bakım ve koruma biraz daha özen ve zaman gerektirecektir.

Oysa birçok anne ve baba, çocuğunun hastalığını öğrendikten sonra; çocuğa nasıl yardımcı olabileceğini, hastalıkla ve sonuçlarıyla nasıl baş edebileceğini, tedavi süresince kendilerini nelerin beklediğini ve çocuğun yaşam kalitesini nasıl artırabileceğini öğrenmek yerine, uzunca bir zamanı hastalığı kabullenmekle geçirmekte ya da ‘alın yazısını’ yeğleyip, tepkisiz kalabilmektedir.

Tüm bu davranışların temelinde, toplumun kültürel inançlarının yanında, sağlık sistemimiz ve kuruluşlarımızın en büyük aksaklıklarından biri olan ’hasta ve hasta ailesini bilgilendirme’ sorunu yatmaktadır.

Bu sitenin hazırlanmasındaki en büyük amaçlardan birisi de, bu sorunlara yönelik olarak, aileyi çocuğun bakım ve tedavisinde etkili kılabilmektir. Çünkü söz konusu çocuk olduğunda; sağlık sistemi içerisinde ister hekim olsun, ister hemşire olsun, önemli olan yaklaşım; hastalığın çocuk ve aile merkezli olarak ele alınmasıdır.
 
* Yüksek Hemşire Sn. Gülbin YILMAZ'a  sitenin hazırlanmasındaki katkılarından dolayı teşekkür ederiz.






Spina Bifida Derneği Dayanışma Grubu